Historie o. s. DebRA ČR

2004

• Založení o. s. DebRA ČR
• DebRA ČR se stala členem DebRA Europe
• I. Výroční konference DebRA ČR (pořádána každý rok)

2005

• DebRA ČR získává zázemí v podnájmu Dobrovolnického sdružení Motýlek
v Dětské fakultní nemocnici Brno
• První zaměstnanec DebRA ČR
• I. Klinický den (pořádán každý rok)
• Účast na DebRA Europe Meeting, Stockholm a II. Nordic Symposium for
Professional on EB
• První číslo čtvrtletníku DebRA ČR Noviny

2006

• První Ozdravný pobyt pro děti s EB, jejich rodiče a pečovatele (pořádán každý rok)
• I.ročník benefičního golfového turnaje „Jamka pro motýlí křídla“ (pořádán každý
rok)
• Účast na kongresu DebRA Europe v Rakousku

2007

• Zaregistrováno sociální poradenství
• Patronkou DebRA ČR se stala herečka Jitka Čvančarová
• Účast na XV. Výroční konferenci DebRA Europe, Avignon, Francie
• Zřízení bezplatné zelené linky pro uživatele služeb DebRA ČR
• První číslo newsletteru pro partnery a sponzory

2008

• Rozšíření nabídky služeb organizace o výživové poradenství
• Účast na kongresu DEBRA International v Belgii - Mechelen
• Vydána brožura Výživa pacientů s EB
• Vydána brožura Průvodce EB Centrem

2009

• Pořádání mezinárodního kongresu DEBRA International v Praze
• Seminář pořádaný Sekcí dětské dermatologie pod záštitou ČDS ČLS JEP v Praze
Tématem byl Význam komplexní péče o pacienty s EB v EB Centru v ČR
• První víkendový pobyt pro dospělé s EB a rodiče dětí s EB